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Hemofilia: pacientes com doença rara podem ter uma vida normal

A condição genética e hereditária que dificulta ou impede a coagulação do sangue pode ser controlada com medicamentos capazes de prevenir sangramentos espontâneos

Imagine uma pessoa que sofre um ferimento qualquer, como acidentalmente cortar o dedo com uma faca ao cozinhar e, com isso, sangra sem parar, um sangramento que pode levar à morte. Essa cena imaginada, que mais parece uma ficção fantasiosa para a maioria das pessoas, é uma possibilidade temida pelos hemofílicos, indivíduos que detêm uma doença rara hereditária ainda sem cura, mas com tratamento. Em 17 de abril, data que marca o Dia Mundial da Hemofilia, empresas e entidades buscam orientar sobre a doença, diagnóstico e tratamentos.

 

 

A condição genética dos hemofílicos dificulta ou impede a coagulação sanguínea, pois eles sofrem com a falta ou insuficiência de uma das proteínas necessárias para a formação de coágulos, que são responsáveis por cessar os sangramentos. Por essa razão, qualquer ferimento pode representar uma ameaça para essas pessoas. Existem dois tipos de hemofilia: tipo A ou B. A hemofilia A é caracterizada pela deficiência de uma substância coagulante chamada de fator VIII (oito) no plasma sanguíneo, enquanto a hemofilia tipo B representa a falta do fator IX (nove).

 

Em ambos os casos, a doença se manifesta com sangramentos espontâneos e dificuldades de coagulação, cuja gravidade dependerá da quantidade de fator VIII ou IX presente no sangue no indivíduo. Um dos sintomas são as hemorragias musculares, articulares e sangramentos nas gengivas. Felizmente, com o avanço da ciência e dos tratamentos para a hemofilia, os pacientes podem ter uma vida normal. 

 

Prevenir é o melhor remédio!

Com o objetivo de prevenir hemorragias, a profilaxia é um tratamento importante que consiste em infusões, na veia do paciente, de medicamentos recombinantes capazes de regular a presença dos fatores de coagulação no sangue. “O tratamento preventivo evita que ocorram sequelas osteoarticulares, danos musculares e outros sangramentos com risco de vida, além de proporcionar a liberdade da execução de atividades físicas mais intensivas”, informa a Federação Brasileira de Hemofilia neste artigo.

 

Bayer oferece terapias e participa de importantes projetos para conscientizar sobre a doença e apoiar os pacientes hemofílicos. Exemplo disso é uma parceria firmada com o Programa de Ajuda Humanitária da Federação Mundial de Hemofilia. A Bayer anunciou a parceria de cinco anos em maio de 2019 e doou, no ano passado, 50 milhões de unidades internacionais de medicamentos para hemofilia A. O programa tem por objetivo apoiar a formação, educação e fornecimento de tratamentos a doentes e profissionais de saúde e deve beneficiar 5 mil pacientes em mais de 60 países.

 

Hemofilia no Brasil

De acordo com dados do Ministério da Saúde, atualmente há 12.983 pessoas com hemofilia A ou B no Brasil. Esse grupo representa a quarta maior população de hemofílicos no mundo, segundo a World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, WFH na sigla em inglês).

 

Esses pacientes podem receber tratamento pelo SUS, por meio do sistema Hemovida, presente em 32 hemocentros em todas as regiões do Brasil. O sistema possui uma base nacional de hemofílicos, informações sobre os tratamentos e disponibilidade de medicamentos. Em 2019, o Ministério da Saúde investiu R$ 1,3 bilhão na compra de medicamentos para o tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias.